数年前、突然「潰瘍性大腸炎」と診断されました。
正直、そのときは「何それ？」という感じで、まさか自分が難病指定の病気にかかるなんて思ってもいませんでした。
今日は、潰瘍性大腸炎と診断された私の日常、病気との向き合い方、食事や体調管理について、マイペースに綴ってみようと思います。
同じように悩んでいる方の、ちょっとした心のよりどころになれば嬉しいです。
⭐︎潰瘍性大腸炎とは？（簡単に）
・大腸の粘膜に炎症や潰瘍ができる慢性の病気
・原因ははっきりしていないけど、自己免疫が関係しているとも言われている
・完治が難しく、症状がよくなったり悪くなったりを繰り返す「寛解（かんかい）」と「再燃（さいねん）」の波がある
・国から「指定難病」とされている
⭐︎私の症状と診断までの流れ
私は、高校生2年生の時に診断されました、
はじめは下痢から始まり、便失禁、下血となりました。
病院があまり好きではないので母にはずっと黙ってましたが流石におかしいかも…と思い相談。直ぐに近所のクリニックに受診しました。その後先生から紹介状を渡され総合病院に受診。先生とのお話しと内視鏡検査の結果「潰瘍性大腸炎」と診断されました。
診断された時は病気のことがあまり分かってなくて、特にショックもなく、そうなんだ〜くらいの気持ちでした。直ぐに薬を飲むと症状が落ち着いてきました。病識も薄かったので良くなったと思い直ぐに薬をやめていつも通りの生活に戻っていました。
⭐︎繰り返す症状
症状が落ち着いてから2年後くらいにまた同じ下痢、血便、腹痛が出始めました。正直もう治ったとかるく考えていたのでまたか…という気持ちでした。
当時の私は看護学生で、毎日大量の課題、実習でストレスをかなり抱えていました。その時は夜中にカップ麺を食べることがストレス発散で毎晩のように食べていました。正直病院を受診する気力も時間もなかったのでそのまま様子を見ていたら下血によって貧血がかなり進んでしまい歩くのもフラフラに。また、トイレに篭る時間も長く腹痛とも毎日戦っていました。また仕方なく受診し、薬の処方と外来で鉄剤の点滴をすると徐々に良くなっていきました。良くなるとまた元の生活に戻り生活が改善されることはなかったです。
するとまたすぐに症状が出始めます。大きく症状がでた当時は総合病院で看護師をしていたので不規則な勤務体制とストレスをかなり抱えていました。食事もストレス発散で好きなように食べたいものを気にせず食べていました。症状は前回よりも酷く、腹痛で冷や汗が出たり、トイレに行く回数も多くなっていました。
恥ずかしいですが、正直看護師として働いていても病識が薄く自分の身体や病気について関心がなかったので、生活の改善もせず、薬も途中でやめてしまい、その後も何度も症状を繰り返していました。
⭐︎生活の見直し
そんな症状を繰り返してた時に相方さんと同棲するため実家を出ることになりました。同棲当時は悲しいことに症状が出ていて、臭いのあるおならも多く、腹痛、下血も続いていたので正直恥ずかしいなと感じました。また、今までは実家でしっかりしたご飯が3食出ていましたが、同棲し始めて夕飯は相方さんが作ってくれますが、あとは自分で食材を買って用意しなければならなくなりました。
その時はじめて、自分の口にする食べものや病気についてしっかり考えどうしたら症状が出ずに過ごせるのか考えるようになりました。
⭐︎まとめ
私の場合は症状がそこまで重くなかったので、病気に対して軽く考えてしまっていました。原因かわからない病気ですが、追い討ちをかけるように食生活が乱れたり、不規則な生活を送ってしまっていたので反省しなければならないことが多かったなと思います。
長くなってしまうので私なりの病気への対処の仕方を次の記事で書かせていただきます。
